Laura, con un 95% de discapacidad, reivindica la asistencia personal: "La buena voluntad no cubre nuestras necesidades"

Laura Sánchez tiene 33 años, vive en Madrid y convive desde que nació con la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad neuromuscular que se caracteriza por rigidez articular, contracturas musculares y falta de movilidad. Hay diferentes grados y en su caso es grave, pues tiene que desplazarse en una silla de ruedas motorizada y lleva a cabo actividades como manejar el móvil o escribir con la boca.

A pesar de que su enfermedad le limita mucho en cuanto a movilidad, le provoca una gran dependencia y tiene reconocido un 95% de discapacidad, Laura ha luchado para llevar una vida como la de cualquiera, ha terminado sus estudios con éxito, ha trabajado, ha aprobado una oposición y vive una vida independiente y plena junto a su marido.

Pero esto no sería posible sin una figura que considera clave, sin su asistente personal, que la acompaña menos horas de las que necesitaría, pero que es fundamental para que Laura pueda desarrollar su proyecto de vida, “desde pequeña me inculcaron que tenía que estudiar y ganarme la vida por mí misma, aunque eran conscientes de que lo iba a tener un poco más difícil”, cuenta.

Como todo, tuvo que pelearlo, pues solo dispone de asistencia personal desde hace 8 años. En el colegio y el instituto, sí le pusieron los apoyos que necesité para estudiar, pero en la universidad, al no ser obligatoria, “no tenía ayuda de asistencia de tercera persona. Y ahí fue cuando empezó lucha, que nunca ha terminado, para conseguir tener una persona que me ayudara, por ejemplo, a pasar una hoja, ir al baño o tomarme un café… las cosas básicas que todos necesitamos en el día a día, porque no estaba contemplada esa figura en la universidad”.

Pero ella no paró hasta conseguirlo. Se reunió, junto con sus padres, con el rector, y lograron que implantara esa figura, “pero todo tenemos que hacerlo así, peleando por vivir en igualdad con el resto de las personas, no por privilegios. Solo pedimos los apoyos necesarios para poder llevar a cabo nuestra vida igual como los demás”, reivindica, “no queremos depender de la buena voluntad de la gente. Por un lado, porque cansa, y por otro, porque no te sientes con el pleno derecho de pedir todo lo que necesitas. Por apuro, no pides las cosas que necesitas. La buena voluntad está muy bien, pero no cubre todas nuestras necesidades”.

Sólo pedimos los apoyos necesarios para poder llevar a cabo nuestra vida igual como los demás

Gracias a esta figura de apoyo, Laura no solo terminó con éxito sus estudios, sino que terminó tres másteres más y, poco después, empezó a trabajar en Ilunion, “allí estuve 9 años trabajando en el tercer sector. Mientras tanto, como me llamaba mucho el tema de la discapacidad, me empecé a preparar la oposición de cuerpo de gestión del Estado y aprobé en 2024. En noviembre empecé a trabajar en la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y creo que es el mejor destino que haya podido tener en una oposición, me ha acogido muy bien y el trabajo me gusta”, dice feliz.

En la actualidad, desde 2017, cuenta con el apoyo de su asistente, que está con ella 7 horas al día de lunes a viernes, una figura que cofinancia la Comunidad de Madrid y los Fondos Europeos “conseguí entrar en el programa de la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid, que me cubre más de lo que te cubren con la ayuda de la dependencia, que es irrisoria porque con 500 euros, dime tú a quién pagas para que te atienda en un mes, es ridículo”.

Aun así, y sintiéndose privilegiada porque que mucha gente no tiene acceso a esta figura, considera que es insuficiente para “no sobrecargar a mi marido, a mi familia, pero al menos me permite tener mi trabajo y una vida más o menos decente. Eso sí, por las noches y los días festivos te apañas, con tu familia, con tu marido… y no debería ser así, porque una relación de familia se ve perjudicada por tener que estar atendiendo a ciertas necesidades”.

De hecho, hasta 2017, le asistían sus padres, con quienes vivía, “cuando tuve la asistencia, me independicé con el que hoy es mi marido y él me cubre el resto del tiempo, aunque mi familia siempre está cuando la necesito si no hay asistencia. Pero al final tienes que tener un círculo detrás, porque si un día mi asistente me llama y me dice está mala, yo no me levanto de la cama si no tengo apoyos familiares. La sociedad no es consciente de lo fundamental que es esta figura para nosotros”, reitera.

Por eso, dada su importancia, exigiría un pacto de estado para que estuviera garantizada a nivel nacional. Tal y como está la Ley de Dependencia ahora, incluso con la reforma que se supone que le va a dar más importancia, depende de la comunidad autónoma.

Laura le daría, además, mucho más reconocimiento del que tiene, en todos los sentidos, “es un trabajo muy mal valorado y remunerado. Se requiere una mínima formación, pero tiene mucha responsabilidad, mucha carga, ponemos en ellos nuestra vida, nuestras confidencias, vida privada… es que a mi asistente le tengo que decir el PIN de mi tarjeta de banco, tiene las llaves de tu casa… dependemos 100% de ellas”, insiste.

La del derecho a la asistencia personal no es la única reivindicación de Laura, pues también, sobre todo en discapacidad como la suya, también es muy necesaria una fisioterapia que no tienen. La Artrogriposis Múltiple Congénita no es una enfermedad degenerativa, no avanza, y tampoco tiene un tratamiento que trate o mejore la enfermedad más allá de algunas operaciones en la infancia. Sin embargo, la fisioterapia, de manera regular les ayuda a ganar algo de movilidad y, sobre todo, impide que empeoren y evitar dolores, “no poder movernos mucho por nosotros mismos, hace que nos quedemos más rígidos y que empeoremos, por eso es tan importante”, explica.

Si un día mi asistente me llama y me dice está mala, yo no me levanto de la cama si no tengo apoyos familiares

Sin embargo, solo está cubierta por la sanidad pública hasta los 18 años, “para los adultos solo se cubre la rehabilitación, con el objetivo de ‘curar’ algo, pero en nuestro caso, al tratarse de algo crónico y más de mantenimiento, no está cubierto, hay que pagarlo de manera privada o con la ayuda de asociaciones como Artrogriposis múltiple congénita España”. Es decir, que si no tienes medios o una asociación cerca, es muy probable que la calidad de las personas con esta enfermedad, y otras tantas similares, sea peor debido a esta falta de cobertura.

En cuanto a las barreras que aún existen en la sociedad para que personas como ella tengan una vida plena, Laura, a pesar de tener serios problemas de movilidad, considera que son mucho más limitantes las sociales que las físicas, “son las peores y más difíciles de superar”, asegura, “porque la concienciación no se arregla con una ley o con un curso. Al final, que te estén diciendo todo el rato, ‘bah, no vas a poder’, ‘cómo vas a conseguir tú eso con lo que tienes encima’ o no insinúes encima eres capaz de ser feliz…”, ironiza, “la concienciación es uno de los grandes problemas, pero tanto a nivel calle como a nivel político, de empresas…”.

La sociedad en general, cree, aún tiene miedo a acercarse a las personas con discapacidad, algo que sólo se arregla con más convivencia en todos los ámbitos, “que no nos vean como bichos raros, sino como personas, que es lo que somos, personas con nuestros hobbies, nuestros trabajos… todo igual que el resto, solo que necesitamos alguna ayuda extra, y si todos ponemos de nuestra parte, al final todo es mucho más fácil”, asegura.

A nivel político, también tiene claro lo que hace falta: “que se enteren de que estamos aquí, de que también aportamos valor a la sociedad y de que necesitamos tener los mismos derechos”.

Por suerte, cada vez las personas con discapacidad que no se dejan influir menos por los mensajes limitantes y se reivindican a sí mismos, “estamos aquí y nos los merecemos, porque no pedimos lujos ni privilegios, solo derechos, y si de verdad somos una sociedad igualitaria e inclusiva, hay que demostrarlo, hacerlo realidad”.